Ciao Sonia, benvenuta.
Ti sei iscritta già al forum? Se si con quale nickname? Fammelo sapere così ti abilito al forum.
A presto
IMPORTANTE
Regole del forum
In questo forum si parla di una rara condizione cerebrale che prende il nome di Agenesia del Corpo Calloso .... ma non solo.
Se siete interessati a discutere di disabilità, di scuola, di terapie, di ausili, e di tutto quello che riguarda i vostri figli, voi stessi o la vostra famiglia, vi invitiamo ad iscrivervi (tasto in alto a destra).
L'iscrizione è abbastanza semplice ed immediata: basta lasciarsi guidare dalle istruzioni che vi verranno fornite.
Dopo l'iscrizione dovrete aspettare che l'admin vi abiliti ad entrare, e nel frattempo rispondete alla mail che l'admin vi invierà indicando il motivo per cui siete interessati ad approfondire l'argomento Agenesia del Corpo Calloso.
Vi ricordo che NON sarete abilitati se non richiedete l'abilitazione alle admin appunto, scrivendo a agenesiacorpocalloso@hotmail.it
Una volta abilitati alla lettura il vostro messaggio di presentazione sarà inserito nella sezione "QUI MI PRESENTO" (ovviamente omettendo ogni dato che non volete rendere pubblico) perché crediamo che sia giusto far conoscere a questa piccola comunità virtuale da chi è frequentata e a chi ci rivolgiamo quando ci apriamo in riflessioni, pensieri e confidenze.
Speriamo di essere stati abbastanza chiari, per dubbi, difficoltà o altro scrivete nelle sezioni aperte.
Chi lascia messaggi nel forum di presentazione o in risposta a qualche discussione e decide successivamente di cancellarsi dal forum, NON può richiedere la cancellazione dei messaggi stessi.
È vietato pubblicare in altri forum o siti o blog il contenuto di informazioni presenti nelle sezioni private del nostro forum, senza il permesso dell'autore e di eventuali terzi coinvolti o citati nel messaggio.
Iscrivendoti al Forum presti esplicito consenso a questo regolamento e ti impegni a rispettarlo.
Il Regolamento può subire alcune modifiche per garantire un miglior funzionamento del forum stesso.
Le modifiche si intendono accettate automaticamente dagli utenti iscritti (anche se l'iscrizione è precedente alle modifiche); si invitano pertanto tutti gli utenti a tenersi aggiornati sugli eventuali cambiamenti, visitando periodicamente questa pagina.
Il nostro più caloroso benvenuto a tutti!!!
In questo forum si parla di una rara condizione cerebrale che prende il nome di Agenesia del Corpo Calloso .... ma non solo.
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Vi ricordo che NON sarete abilitati se non richiedete l'abilitazione alle admin appunto, scrivendo a agenesiacorpocalloso@hotmail.it
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mammavalemi
- Utente VIP
- Messaggi: 3266
- Iscritto il: 15 ott 2008, 9:07
- Diagnosi: C-ACC
- La nostra storia: PIETRO:
NATO NEL 2001
CON DIAGNOSI DI C-ACC
SINTOMATICO ... MA NON TROPPO :-)
http://www.agenesiacorpocalloso.it/foru ... p?f=4&t=33 - Località: LOMBARDIA
Re: IMPORTANTE
ma tra la partenza e il traguardo
nel mezzo c'è tutto il resto
e tutto il resto è giorno dopo giorno
e giorno dopo giorno è
silenziosamente costruire
e costruire è potere e sapere
rinunciare alla perfezione
nel mezzo c'è tutto il resto
e tutto il resto è giorno dopo giorno
e giorno dopo giorno è
silenziosamente costruire
e costruire è potere e sapere
rinunciare alla perfezione
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edera_g@libero.it
Re: IMPORTANTE
spero di apprendere cose positive Perche io penso positivo per il futuro di mia nipote a contrario di mia sorella
ciao e a presto
ciao e a presto
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Ospite
Re: IMPORTANTE
Sono la mamma di Beatrice, mia figlia all'età di tre mesi è stata operata di craniostenosi con plagiocefalia anteriore destra. Successivamente indagini genetiche hanno diagnosticato la sindrome di Muenke.. Tutto è andato bene e la bimba cresce e sembra non avere alcun problema.. solo dalla RMC risulta un assotigliamento del corpo calloso.. sapete dirmi cosa significa o quali conseguenze può comportare? la bimba è piccola e quindi è difficile valutare deficit o mancanze... grazie e a presto
Alessandra
Alessandra
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anna_roby
- Amministratore
- Messaggi: 3451
- Iscritto il: 15 ott 2008, 19:13
- Diagnosi: C-ACC
- La nostra storia: Il nostro piccolo, grande raggio di sole
http://www.agenesiacorpocalloso.it/foru ... p?f=4&t=48 - Località: GENOVA
- Contatta:
Re: IMPORTANTE
Ciao Alessandra,
ti ho abilitato alla lettura e scrittura nel forum.
La sezione dove, se vuoi puoi presentarti agli altri è qui:
http://www.agenesiacorpocallo.org/forum ... f=4&t=2284
ti ho abilitato alla lettura e scrittura nel forum.
La sezione dove, se vuoi puoi presentarti agli altri è qui:
http://www.agenesiacorpocallo.org/forum ... f=4&t=2284
L'impresa eccezionale, dammi retta, è essere normale. (Lucio Dalla)
-
Silvara
Re: IMPORTANTE
Ciao,
mi chiamo Valeria (il mo nick è Silvara) e sono la mamma di Giuseppe, 11 anni, a cui dopo anni di visite, analisi e valutazioni neuropsicolotorie è stata diagnosticata una disgenesia del corpo calloso associata a 2 cisti aracnoidee, una anteriore al di sopra del chiasma ottico ed una posteriore. La P-ACC si aggiunge ad un deficit immunitario primitivo di origine da determinare, CVID, e ad un forte problema visivo.
Qualcuno del forum ha esperienze di ACC combinata a deficit immunitario? Grazie
Vale
mi chiamo Valeria (il mo nick è Silvara) e sono la mamma di Giuseppe, 11 anni, a cui dopo anni di visite, analisi e valutazioni neuropsicolotorie è stata diagnosticata una disgenesia del corpo calloso associata a 2 cisti aracnoidee, una anteriore al di sopra del chiasma ottico ed una posteriore. La P-ACC si aggiunge ad un deficit immunitario primitivo di origine da determinare, CVID, e ad un forte problema visivo.
Qualcuno del forum ha esperienze di ACC combinata a deficit immunitario? Grazie
Vale